彼がALSになったことで、救われた人が何人も、いるのだろう。BBBムービー「NO LIMIT , YOUR LIFE 」。

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去年の公開時に観逃して、しまった〜〜！と思ってた映画なので、
今回は、観逃さんぞ！と観に行った。

ワシにも、ALSで亡くなった大切な人がいるので、
この方のことは、気になっていた。
パラリンピックの開会式は観てないので、
そこで活躍されたことは知らなかったんやけど。

本当に強い人だなあ。
日に日に、できることが失われていく。
絶望的になっても、おかしくない状況なのだけど、
そんな状況でも、もちろん落ち込んだりしながらも、
今の状況で、できることを考えて、前に進む。
「すごいなあ」と思うのは、
その状況に陥ったから、気づけることを、
自分だけのために解決するのではなく、
同じ状況に悩む人たちにも、役に立つように、と、
いつも考えてることやと思う。
変な言い方になってしまうが、
彼がALSになったために、
救われたALSの患者さんや、障がい者の方は、
一人じゃないと思う。
そんな凄いことができるなんて、
彼は、本当に素晴らしい人生を送っているのだなあ、と思う。

彼を常に支え続けて、一緒に歩き続けていく、
仲間たちがたくさんいるのも、
そういう彼の姿勢に共鳴するからなんやろうな。

その中でも一番彼の身近で共に歩んでいるのは、
やはりパートナーの奥さん。
ワシが一番好きだったのは、
その二人が、本気で夫婦喧嘩するところ。
「ALSだから」とか「体が動かないから」とかの気遣いなしに、
意見が違うと、本気で言い合う。
相手を対等だと思ってないとできない行動やと思う。
そこには、病気とか関係なしに、
普通に心が通じ合ってる夫婦の信頼関係があった。

この映画の公開後、お二人には娘さんが生まれた。
そのドキュメンタリーもNHKでやってたので、観た。

脳波でコミュニケーションを 父親となったALS患者 武藤将胤さんと家族の記録

観る順番が後先になってしまったが、
両方観られて良かった。

そう言えば、ALSで亡くなった先輩も仰っていた。
ALSの治療法や、対症療法は、まだまだ開発中なので、
それが開発されるのが早いか、自分の症状が進むのが早いかの、
追っかけっこらしい。

彼が「閉じ込め症候群」と言われるTLSになってしまう前に、
TLSになっても、意思を伝えられる手段ができることを、
願ってやまない。